Menino de MG com Distrofia Rara Recebe Medicamento Milionário Após Doações e Repasse da União
Enrico, um menino de 5 anos de Varginha, MG, é a primeira criança no Brasil a receber o medicamento ‘Elevidys’, destinado ao tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne. O medicamento, que custou cerca de R$ 17 milhões, foi adquirido graças a doações obtidas por campanhas organizadas pela família e a um repasse da União.
A aplicação do remédio aconteceu em Campinas, SP, e foi divulgada pela família no sábado (25) por meio das redes sociais. “Graças a Deus deu tudo certo, o coração ficou na mão. Temos que agradecer muito a Deus por esse momento. Agradecer a todos vocês, pois só conseguimos comprar o medicamento através de vocês. Muito obrigado a todos”, declarou Eric Cavalcanti, pai de Enrico.
Os pais também publicaram fotos de Enrico após a aplicação do ‘Elevidys’, nomeando a data como ‘Dia E do Enrico’. O medicamento, uma terapia genética de dose única aprovada pela FDA em junho de 2023, ainda não possui registro na Anvisa.
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Valor de Doações e Repasse da União
O valor total de R$ 17 milhões foi alcançado com R$ 12 milhões arrecadados pela família e o restante pago pela União. Em fevereiro, a Justiça determinou que a União fornecesse o medicamento, decisão essa contestada pelo governo federal, que queria usar as doações para cobrir parte do custo. A Justiça acatou o pedido, resultando na compra do remédio.
Luta na Justiça
A obtenção do medicamento envolveu uma batalha judicial e uma corrida contra o tempo, pois Enrico precisava do remédio antes de completar 6 anos. Em janeiro, um pedido foi negado, mas em fevereiro a Justiça ordenou o fornecimento do medicamento. Em abril, o Ministério da Saúde emitiu a ordem de compra no valor de R$ 17,2 milhões.
Campanha de Arrecadação
A família de Enrico iniciou uma campanha em 2023 para arrecadar mais de R$ 15 milhões. A ação contou com o apoio de celebridades e enfrentou tentativas de golpes. Em sete meses, metade do valor foi obtida.
Distrofia Muscular de Duchenne
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética que afeta principalmente meninos, causando a falta da proteína distrofina, essencial para os músculos. Sem tratamento, a doença pode levar ao óbito em 20 a 30 anos.
Como o Medicamento Ajuda
O ‘Elevidys’ é uma terapia genética que substitui o RNA de um vírus por um material genético que produz distrofina, a proteína ausente em pacientes com a doença. Segundo o neuropediatra Lucas Gabriel Ribeiro, essa terapia pode melhorar os níveis de distrofina em até 95%, proporcionando um tratamento promissor e inovador.
Impacto e Esperança
A decisão judicial que permitiu a compra do ‘Elevidys’ abre portas para novos tratamentos no Brasil, beneficiando outros pacientes que necessitam de medicamentos ainda não registrados na Anvisa. A advogada da família, Daniela Ávila, destacou que essa vitória é um passo importante para facilitar o acesso a tratamentos inovadores no país.
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