No mês dedicado à conscientização sobre as doenças raras, o Governo de Minas, por meio da Secretaria de Estado de Casa Civil (SCC), celebra os frutos positivos de um acordo de cooperação com a Defensoria Pública de Minas Gerais. Graças a essa parceria, mais duas famílias de pacientes raros garantiram acesso aos cuidados de saúde, por meio de decisões judiciais.

A primeira história de sucesso envolve a família do pequeno Alex Kara, um bebê de 8 meses, que desde o final de 2023 recebe tratamento contínuo com hormônio do crescimento. Alex nasceu com a Síndrome de Prader-Willi, uma condição genética decorrente da ausência de uma parte do cromossomo 15 durante a concepção. A jornada de diagnóstico foi marcada por incertezas, e somente após exames realizados no Rio de Janeiro confirmou-se a condição do bebê.

Após 40 dias na UTI de um hospital em Belo Horizonte, a família foi encaminhada para a Casa de Maria, referência no apoio a pacientes com doenças raras. Lá, receberam orientações e suporte crucial para o manejo da síndrome. Com o tratamento adequado e o apoio multidisciplinar, Alex apresentou melhoras significativas, como o desenvolvimento muscular e a capacidade de alimentar-se sozinho.

A segunda família beneficiada foi a de Dominick Neves, um menino de quase 4 anos diagnosticado com múltiplas condições, incluindo hidrocefalia não congênita e epilepsia grave. Após enfrentar obstáculos no acesso à cirurgia para corrigir uma má formação no quadril, a família encontrou auxílio na Casa de Maria, que os encaminhou para a Defensoria Pública.

Graças à persistência da mãe, Raissa Neves, e ao apoio das instituições envolvidas, Dominick finalmente passou pelo procedimento necessário em janeiro deste ano. Embora a cirurgia não garanta mobilidade, proporciona maior conforto e qualidade de vida ao menino, reduzindo suas dores e desconfortos.

Com sede em Belo Horizonte, a Casa de Maria oferece uma série de serviços, como fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, terapia ocupacional, pedagogia e apoio jurídico, além de informação. Toda a assistência é realizada de forma gratuita e continuada.

Atualmente, 54 famílias são assistidas na Casa de Maria. Entre as doenças raras atendidas no espaço estão a Síndrome de Prader-Willi, Distrofia Muscular de Duchenne, Síndrome Cornélia de Lange, Síndrome de Patau e Síndrome de Allan Herndon Dudley.

A Organização Mundial de Saúde (OMS) define como doenças raras as enfermidades que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil, ou seja, 1,3 pessoa para cada 2 mil indivíduos.

Ainda segundo a OMS, há 7 mil doenças raras reconhecidas pela medicina, sendo que para 95% dos casos não há cura. A estimativa é de que no Brasil existam cerca de 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara.

Essas histórias de superação destacam a importância da colaboração entre entidades governamentais e organizações da sociedade civil na garantia do acesso à saúde para pessoas com doenças raras. O acordo firmado em 2023 entre a SCC e a Defensoria Pública permitiu agilizar o atendimento às demandas dessas famílias, que muitas vezes enfrentam longas batalhas burocráticas para obter tratamento adequado.

Informações

● Firmado em 2023, o ACT da Secretaria de Estado de Casa Civil com a Defensoria Pública permite um fluxo de comunicação entre as duas instituições para acelerar o atendimento das demandas das pessoas com doenças raras em Minas

● Até o momento, 12 famílias já foram assistidas pelo programa. Alguns exemplos de atendimentos são para pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME), Síndrome de Prader-Willi, Síndrome de Angelman, Síndrome Cornélia de Lange, Síndrome de Coffin-Siris e Síndrome de Patau

● A documentação básica necessária é: documentos pessoais, comprovantes de renda e endereço e documentos que atestem a doença, como receita, laudo e relatório médic

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